Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Рождение ребенка с синдромом Дауна требует от родителей особенного подхода. Такой малыш иначе выглядит, он ведет себя по-другому, ему нужно больше поддержки, а также требуется терапевтическая помощь. Но все же, это ребенок, которому нужна любовь, ласка, общение, друзья.

В общении с ребенком:

— помните, что ваш ребенок – это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.

— Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же, как и любой другой.

— Помните, что основные потребности вашего ребенка ничем не отличаются от потребностей других детей.

— Нужды вашего особенного ребенка не должны доминировать над потребностями всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична.

— Ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.

— Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми:

— не принимайте утверждений, которые звучат как «Они все такие, как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.

— Отвечайте спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних.

— Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих.

— Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы, и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.

— Помните, что люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия.

— Используйте интернет-сайты общения с такими же семьями.

В общении со специалистами:

— спросите человека, который дает вам советы, где он получил данные сведения, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он имеет.

— Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых они считают нужным об этом проинформировать.

— Не позволяйте давать вам советы на ходу, это должно происходить в приватном, удобном для беседы месте.

— Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому:

— задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными;

— попросите познакомить вас с другими родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют себя сейчас, если вам это кажется нужным.

— Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.

По статистике Всемирной организации здравоохранения с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково во всем мире, и не зависит ни от образа жизни родителей, ни от уровня образования, ни от привычек и здоровья родителей.

Синдром Дауна – генетическое заболевание, обусловленное аномалией 21 пары хромосом. Выражается слабоумием и характерными внешними признаками. Дети с синдромом Дауна имеют раскосые глаза, плоское лицо («монгольский тип»). На ладони у такого человека одна поперечная складка, относительно низкий рост, большой язык и пр.

Причины возникновения синдрома Дауна

Почему рождаются с синдромом Дауна? Постановка такого диагноза ввергает родителей в шок, приводит к стрессу. Сегодня существует перинатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет диагностировать риск рождения детей с синдромом Дауна на ранних сроках беременности. Более того, стала возможна диагностика будущих родителей при планировании беременности (прегравидарная подготовка). Однако аномалия по-прежнему остается не выявленной во время беременности, особенно в том случае, когда женщина избегает профессионального наблюдения врачом в этот ответственный период.

Синдром Дауна обуславливается изменением 21 хромосомы (утроение) генома человека. Клетки здорового человека содержат 46 хромосом (23 пары). У детей с синдромом Дауна имеется не две 21 хромосомы, а три. Плотное утроение 21 хромосомы наблюдается у 94% людей, имеющих признаки синдрома Дауна. В 4% случаев наблюдается смещение 21 хромосомы на другие пары хромосом. В 2% случаев утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма человека. Такие люди имеют нормальный внешний вид и интеллект, но у них высокая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна.

Сегодня выявлены наиболее частые причины синдрома Дауна:

  • немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет. Вероятность рождения больного ребенка возрастает с годами родителей: мать до 25 лет — 1/1400, до 30лет – 1/1000, в 35 лет 1/350, в 42 года –1/60, в 49 лет 1/12
  • слишком молодой возраст матери (до 18 лет)
  • близкородственные браки

Исследователи причин синдрома Дауна Университета города Майсор (Индия) добавили к перечисленным факторам риска еще один: возраст бабушки по материнской линии. Чем был больше возраст бабушки, рожавшей дочь, тем выше риск рождения внука или внучки с синдромом Дауна.

Симптомы и признаки синдрома Дауна

Болен или нет ваш ребенок? Как выявить синдром дауна у новорожденных? Поставить диагноз симптома Дауна можно лишь, проведя генетический анализ. К признакам синдрома Дауна новорожденных можно отнести:

  • «плоское» лицо – 90%
  • утолщенная шейная кожная складка
  • брахицефалия (короткоголовость) – 81%
  • раскосые глаза
  • полулунная кожная складка у внутреннего угла глаза (эпикантус).

При выявлении перечисленных признаков исследуют наличие:

  • снижения мышечного тонуса
  • повышенной подвижности суставов
  • большого складчатого носа
  • коротких и широких кистей,
  • маленького аркообразного неба,
  • плоского затылка
  • деформированных ушных раковин.
  • поперечной ладонной складки, которая встречается только лишь у 45% детей с синдромом Дауна
  • деформации грудной клетки: килевидная или воронкообразная
  • наличие пигментных пятен по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда).

У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться отклонения в развитии внутренних органов:

  • сочетанные, множественные, врожденные пороки сердца и сосудов
  • нарушения дыхательной системы. Остановка дыхания из-за большого языка и особенностей строения ротоглотки;
  • врожденная катаракта, глаукома, косоглазие
  • нарушение слуха
  • врожденный гипотиреоз
  • патология желудочно-кишечного тракта
  • аномалии опорно-двигательного аппарата: дисплазия тазобедренных суставов, одностороннее или двустороннее отсутствие одного ребра, искривление пальцев, низкий рост, деформация грудной клетки
  • недоразвитие почек

Диагностика синдрома Дауна

Для окончательного подтверждения диагноза синдром Дауна новорожденных проводят расширенное обследование.

Лечение и прогноз синдрома Дауна

Средняя продолжительность людей с синдромом Дауна – 40-50 лет. Хромосомная аномалия, приведшая к заболеванию, неизлечима. Однако связанные с ней нарушения в работе внутренних органов поддаются коррекции. Дети с синдромом Дауна очень внимательные, ласковые, терпеливые при обучении и послушные. Они небольшого роста, в среднем ниже нормы на 20 см. Имеют выраженную задержку психического развития и речи. Уровень IQ — от 20 до 75 баллов, зависит от возраста начала реабилитации.

Важно!

Рекомендуется будущим матерям употреблять во время беременности фолиевую кислоту, которая снижает риск развития нарушений нервной системы, повышая шансы на реабилитацию новорожденных с синдромом Дауна в том числе.

Одна из серьезных проблем родителей ребенка с синдромом Дауна – необходимость оповестить родных и друзей. Правильное решение – откровенный разговор. Правильный уход за детьми с синдромом Дауна, ранняя поддержка, реабилитация, психологическая помощь и обучение позволит вести нормальный образ жизни и наслаждаться общением со своим ребенком.

Лечение синдрома Дауна

В НИИ Неврологии и Педиатрии «Дети Индиго» подбирается индивидуальная схема реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического и психо-речевого развития.

КАК ПРЕДУПРЕДИТЬ РИСК СИНДРОМА ДАУНА У РЕБЕНКА?

Ответ: Синдром Дауна – это довольно распространённая хромосомная патология. Среди новорожденных риск развития синдрома Дауна колеблется с частотой 1 на 800 детей. Также как и другие хромосомные синдромы , синдром Дауна возникает случайно и не поддается лечению. На начальном этапе болезни может быть вызвана задержка умственного развития ребенка, сопровождающаяся отклонениями в развитии. Также синдром Дауна сопряжен с обменными нарушениями и нарушениями иммунитета.

Данный диагноз может быть поставлен исключительно в ходе лабораторного анализа материала, полученного при инвазивном исследовании . То есть при рисках развития синдрома Дауна необходимо провести пункцию через брюшную полость мамы (амниоцентез) для взятия клеток плаценты, амниотической жидкости или крови плода. Анализ этого материала позволяет установить хромосомный набор и диагностировать в 100% случаев хромосомные нарушения у плода.

Еще раз необходимо отметить, что болезнь может появиться случайно в здоровых семьях, где никто ранее не страдал этим. С помощью УЗИ , на каком сроке оно бы не проводилось нельзя детектировать (обнаружить) «отклонения в умственном развитии ребенка». УЗИ (как 2D, так и 3D) поможет в определении маркеров хромосом, например толщины «воротниковой зоны», длины носовой кости и других.

К факторам, увеличивающим риски развития у ребёнка какого-либо хромосомного заболевания, относят:

  • изменения в структуре хромосом у одного из супругов;
  • определенные признаки, выявленные при УЗИ ;
  • возраст матери старше 35 лет;
  • наличие отклонений при определении уровней АФП, ХГЧ, РАРР-А в крови матери;
  • рождение ребенка с болезнью Дауна.

Исследование ультразвуком не позволяет диагностировать синдром Дауна! С помощью этого метода появляется возможность только заподозрить его наличие.

Тем не менее определение и выявление синдрома Дауна в общем случае представляет нелегкую задачу. К сожалению, сейчас не менее пятидесяти процентов больных данным синдромом пропускается в периоде вынашивания малыша и выявляется лишь после рождения.

Для увеличения эффективности диагностики синдрома Дауна и снижения вероятности нежелательного развития болезни нужно проводить ультразвуковые исследования при сроке от двенадцати до четырнадцати недель. Это позволит точно определить группу риска и своевременно принять меры.

Что такое инвазивное исследование и чем оно отличается от УЗИ ?

Инвазивное исследование – это пункция амниотической полости, которую производят через переднюю брюшную стенку под контролем УЗИ . Целью ее проведения является получение материала для дальнейшего исследования набора хромосом, а также исследования некоторых генов.

К данной процедуре прибегают в случае строгих медицинских показаний в силу того, что риск угрозы плоду составляет приблизительно 2% из 100.

Во всех случаях (кроме угрозы плоду) данная медицинская процедура не требует госпитализации пациентки.

Допплерометрия . Показатели и определение.

Допплерометрия – это исследование величины и интенсивности кровообращения в сосудах ребенка, плаценте, пуповине и маточных сосудах матери. Данные исследования выполняются на обыкновенных аппаратах УЗИ , оборудованных для этих целей специальными модулями. Эти исследования сочетают со стандартными исследованиями с помощью ультразвука.

Результаты применения данного метода предоставляют информацию о состоянии кровотока и свидетельствуют о состоянии плода. На поздних сроках после 30 недель допплерография становится желательным компонентом любого ультразвукового исследования.

Показателями, при которых назначают процедуру допплерографии являются:

  • несоответствие размеров плода сроку гестации;
  • заболевания мамы (сахарный диабет, отклонения от нормального уровня артериального давления);
  • аномальный объем околоплодных вод, преждевременное созревание плаценты и т.п.

Помните! Хорошие показатели кровообращения являются одними из достоверных признаков допплерометрии нормального развития плода, однако не исключают развития различных осложнений на более поздних сроках. Нарушения кровотока плода требует особо тщательного контроля, в том числе и в стационарном режиме.

Для получения консультации квалифицированного специалиста по вопросам УЗИ вы можете позвонить в любой медицинский центр Добромед .

воспитание детей с синдромом дауна

Скачать:

Вложение Размер
vospitanie_rebyonka_s_sindromom_dauna.docx 14.9 КБ

Предварительный просмотр:

Воспитание ребёнка с синдромом Дауна.

В семье родился ребёнок – это большая радость. Но не всегда малыш соответствует тому, как его представляли. Каким бы ребёнок не был – здоровым, больным, не зависимо от его внешнего вида и характера, нужно принять его и любить таким, какой он есть.

Генетические особенности детей с синдромом Дауна болезнью считаются условно. Жизнь ребёнка с хромосомными отклонениями сильно зависит от приложенных к воспитанию и обучению усилий.

Эти дети отстают в психологическом развитии, у них несколько замедлена моторики, они позже начинают говорить. Могут быть проблемы в понимании, когда к ним обращаются.

Кроме недостатков, у детей с синдромом Дауна, есть свои преимущества. Они хорошо подражают другим, усидчивы, старательны, добры, они хотят общаться, доверчивы, очень привязаны к родным и близким людям.

Дети проявляют меньшую активность, нежели их сверстники. Приучать их к самостоятельности нужно начинать с навыков самообслуживания. Так как у детей развита подражательность – они с радостью повторяют всё, что делают окружающие.

Постоянное внимание и ненавязчивые систематические занятия сделают своё дело – ребёнок шаг за шагом будет расти и развиваться.

Дети с синдромом Дауна очень любят музыку и пение. Можно организовать элементарную музыкальную терапию – в несложных игровых занятиях они могут петь, танцевать, хлопать в ладоши.

Для улучшения памяти, речи, слухового восприятия, полезно читать стихи, сказки, задавая вопрос, что понравилось и запомнилось. Возможно, ответа не последует, или он будет кратким, или не правильным. Даже, когда дети не говорят – они думают, а мысленная работа в будущем может воплотиться в реальные вещи, ведь речевое развитие идёт на многих уровнях, самым начальным из которых является мышление.

Спортивные игры развивают ребёнка и физически, и психологически, так как учат коммуникабельности, взаимопомощи, а игровой азарт придаёт много сил и эмоций.

Настойчивый труд над воспитанием ребёнка с синдромом Дауна приведёт к тому, что он сам начнёт работать над своим развитием, захочет учиться. Первые успехи приведут к желанию повторить ощущения успешности. Если вселить веру и надежду на возможность полноценно жить, вселить любовь к людям и веру в себя, то эти чувства станут топливом, которое будет помогать ребёнку в самостоятельной взрослой жизни.

Ильченко Е.В., воспитатель ГБОУ «Новооскольская специальная общеобразовательная школа-интернат»

По теме: методические разработки, презентации и конспекты

Презентация по сенсорному воспитанию детей с синдромом Дауна.

В статье рассказывается о проблемах воспитания детей с синдромом Дауна, о привитиии навыков самостоятельности детям в дошкольном учреждении. О проблемах общения с детьми ОВЗ, взаимодействии со сверстн.

На сегодняшний день одной из актуальных проблем является реализация инклюзивного подхода в воспитании и обучении детей с ограниченными возможностями здоровья (далее ОВЗ) в условиях дошкол.

В статье содержится опыт работы в детском саду с ребёнком с синдромом Дауна.

В материале рассмотрены различные программы ранней педагогической помощи детям с синдромом Дауна.

Важную роль в жизни детей с синдромом Дауна в период формирования личности играет положительный опыт пребывания в детском саду.

Теоретические основы изучения проблемы обучения и воспитания детей с синдромом Дауна.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

— В каком возрасте начинают проявляться отличия от обычных детей, кроме внешних? Какие профессии такие дети могут освоить, вы что-то планируете уже?

— Отставание есть сразу. Ну, то есть, конечно, все зависит от самого ребенка. И сейчас, когда есть информация, мы (родители) знаем, что и как нужно делать, чтобы это отставание минимизировать.

В нашей семье, например, мы старались все новое вводить в повседневную жизнь. Вот узнали, что у детей с синдромом Дауна проблема с координацией, мы при случае на качели, качалки, всякие ассиметричные позы принимаем. Или знаем про гипотонус, так мы его теребили побольше. Тут погладишь, там щёчку помнешь и так далее.

Отличия, кроме внешности, — это гипотонус, проблемы со здоровьем, отставание в развитии. Грубо говоря, сигнал идёт медленнее, сам нервный импульс, поэтому нужно больше времени на обработку информации.

Иногда по Тиму видно, что он как бы загрузился, подумал, выдал ответ, когда его сверстники выдают его сразу. Поэтому с такими людьми нужно немного больше терпения.

Профессии не знаю. Моему старшему сыну 13, и я не знаю с ним, какую профессию он выберет. Мне кажется, что сейчас все так быстро меняется, что это сложно спрогнозировать. В данный момент мы работаем над речью, над бытовыми навыками.

— Вы сталкивались с неприятием со стороны детей и родителей? Как реагируете?

— С прямой агрессией не сталкивалась в реальной жизни, в интернете да. Но ведь в интернете люди более раскованны, поэтому я понимаю, что расслабляться нельзя.

А в жизни все, как с нормотипичными детьми: и лопаткой по лбу прилетает, и он нас тоже летит. Реагирую, как и все остальные мамы.

— Каким Тимура Вы видите в будущем и каким его будущее? В 15, 25, 45 лет?

— Я честно не представляю. Ни у кого из моих детей. Появление особенного ребенка учит не думать далеко вперёд, а думать сегодня, завтра. Развиваться в зоне ближайшего развития.Это касается всех детей. Я искренне думаю, что сейчас возможно все. Если ты хочешь научиться играть на пианино, открывай Ютьюб и играй. Конечно, хирургом так не станешь, но я вижу много людей 35+, которые начали осваивать что-то совершенно новое. Пока что Тимур- обычный ребенок, о способностях которого сложно что-то сказать.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой

— А у меня вопрос об обратном информировании и обратном обучении общению… В сентябре вышла неприятная ситуация. У меня двое детей 6 и 2 лет. Гуляли во дворе у школы. И тут на площадку пришло сразу несколько детей с синдромом Дауна в сопровождении мамы одного из них. Ну вот моя дочь пошла знакомиться, так как обрадовалась, что пришли дети, с которыми можно поиграть, хотя и старше. Но в ответ меня первая мама попросила покинуть площадку и забрать моих детей, так как ее дочь не любит новых людей. Мы ушли, мой ребенок расстроился, что его прогнали.

— Странная ситуация, даже не знаю, что это могло быть. У меня один раз было так: увидела бабушку с ребенком. У ребенка синдром Дауна, лет 8.

Я начала с ним разговаривать (а я всегда подхожу знакомиться), но бабушка как-то быстро все прикрыла и практически сбежала.

Я вижу тут сильную травму. Когда человека бьют в одно и то же место, он не ждёт оттуда ничего хорошего. Просто очень жалко, что той семье так досталось.

— Пытались ли вы освоить чтение, и, если да, то каким образом?

— Вообще, есть такая известная специалистка Кристель Манске. У нее есть книга, она переведена на русский «Учение как открытие». Так вот там я впервые прочитала про то, что часто дети с синдромом Дауна из-за сложностей с «произношением» читают раньше, чем произносят. И у нее целая методика на эту тему.

А мы, например, используем для занятий карточки. И там обязательно есть подпись к каждой картинке. Это, вроде, глобальное чтение называется.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой

— Светлана, а как вы справляетесь со страхом, что однажды родителей не станет и ребенок останется один, без защиты и поддержки?

— С этим страхом невозможно справиться. Я просто стараюсь всех своих детей учить самостоятельности. По максимуму. И стараюсь, пока жива, подстелить соломку. Например, хожу и рассказываю. Стараюсь что-то поменять.

Надеюсь на его сиблингов и я статью даже писала на эту тему.

— Сыну 7 лет. Если видит на улице человека на коляске, ребенка с ДЦП обязательно спросит что такое. Я говорю что у людей болезни, или что человек потерял ногу, так бывает. Как лучше правильно донести до сына суть того, как относиться, как общаться с людьми, которые отличаются от него? Не знаю как спросить точно, чтоб никого не обидеть.

— Можно сказать, что «он не может ходить, поэтому в коляске». А как играть с ним, ребенок сам разберется. Главное, не оттаскивать своего. Просто все мы отличаемся.

Я учу уважать чужие границы. Всех учу (с переменным успехом)

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой

— Как можно помочь социализации детей/взрослых людей с синдромом Дауна? Я сейчас не про организации и учреждения, а про быт и рутину.

— Мое золотое правило: «если сомневаешься, то спроси у мамы». Если нельзя спросить, то можно наблюдать.

Расскажу историю. Приехали мы летом на дачу к моим родителям. Там в гости пришел мой брат со своими детьми. Ну, и Тимур пошел что-то копать. Так вот мой брат начал: «Ой, ты лопатку взял. Какой молодец». А Тиму почти 5.

Не надо хлопать в ладоши на обычные для него вещи. То есть, если б он не умел поднимать эту лопатку месяц назад, то да. А так это вызывало у меня недоумение…

А самое удачное общение было, когда я училась. Вот студенты не знали, что он там должен уметь или не уметь. Они просто начинали разговаривать и общались на его уровне. Самое то.

— Как справляются родители (или одинокие мамы, папы), если особого ребенка не принимают родственники вплоть до выгона из дома «нам не нужен … или отказывайся или домой не приходи»?

-Ну, как. Тяжело справляются. Вот неужели у родителей других проблем нет…

Некоторые отказываются. Куча есть история «муж настоял, чтоб мы его оставили». Мне тут, конечно, очевидно, кого надо в этой ситуации оставлять, но женщина вообще часто в зависимости такой, что выбора и нет. Разные есть истории и все печальные, как ни крути.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой

— Получается замкнутый круг, родители особенных детей не хотят отдельных групп, так как предлагают закрыть глаза на особенность и воспринимать всем их как большинство. Мне кажется, был бы лучше результат, если бы всё-таки были отдельные классы со специальным отношением и программами адаптации. А для интеграции в обществе проводить совместный досуг, совместное посещение мероприятий.

— Как сказала одна из «наших мам» «у нас нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц, коррекционных театров, коррекционных самолетов». Так почему мы так стремимся создать коррекционные школы? Разделяя общество, мы делаем ему только хуже.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Елена , мама Анисии (Самара)

Моей Анисии ровно четыре года. У нее есть два брата, так что она старше-младшая сестра. До рождения дочери я думала, что у меня будет максимум двое детей, но благодаря Анисии мы поняли, что справляемся и хотим больше.

Моя дочь не ходит в садик. Но не потому, что ее не взяли из-за диагноза или я побоялась, что ее не примут — нет. Мои старшие дети пока ходят в группу кратковременного пребывания в Епархиальном центре. Дочь занимается с обычными детьми своей возрастной группы, педагог ее хвалит, ребенку нравится, родители и дети позитивно настроены. Так что на данном этапе у нас нет сложностей с обучением. Кроме ГКП Анисия посещает специализированные занятия для детей с синдромом, занимается с дефектологом, и вот буквально завтра у нее начнутся занятия по хореографии, на которые она тоже будет ходить с нормотипичными детьми.

Не знаю, к счастью или к сожалению, но во время беременности я не знала о диагнозе дочери. Более того, лучшая генетик нашего города сказала, что «чего-чего, а синдрома Дауна у вашего ребенка точно нет».

У дочери была расщелина губы и неба, и генетик посчитала это несовместимыми патологиями. Поэтому когда я родила и меня спросили, знаю ли я, что с моим ребенком, я довольно беспечно ответила, что, конечно же, знаю, и губу мы зашьем. Но известие о синдроме было для меня как обухом по голове. Я плакала, очень долго и много плакала, вопрошая, за что нам все это. Хорошо, что муж и его родители поддержали меня. Со стороны своих знакомых (хотя на самом деле и незнакомых) я не встречала негативной реакции, не считая реакции в интернете.

Моя малышка родилась очень маленькой и слабой, и после роддома нас отправили в больницу. Там был ужасный прессинг со стороны врачей: «откажись», «зачем тебе такая, здорового еще родишь», «неужели ты ее такую заберешь» и так далее. Когда ты недавно родила, не спишь ночами, лежишь в больнице больше месяца и каждый день слушаешь подобное, волей-неволей возникают мысли, а вдруг врачи правы. Но мой муж сразу напрямую сказал, что ему дочь нужна и что если я сомневаюсь, он заберет ее себе. На этом мои сомнения закончились.

Вы спрашиваете, с какими трудностями мы сталкиваемся в обычной жизни? Больше всего меня удручает невежественность, особенно среди врачей. «А у вашего ребенка синдром Дауна или болезнь?», «Ваш ребенок страдает даунизмом?» — это лишь малая часть не вполне адекватных вопросов от медиков. Пугает, что такие некомпетентные люди лечат наших детей.

Многие врачи не знают о синдроме ровным счетом ничего и очень удивляются, когда видят ребенка, который ходит, улыбается, машет им и что-то говорит.

То же самое можно сказать, например, и о Психолого-медико-педагогической комиссии или Медико-социальной экспертизе. А в повседневной жизни я не сталкиваюсь с трудностями, связанными именно с синдромом. Когда родилась Анисия, я думала, что теперь никто с нами не будет общаться, все на улице будут тыкать пальцем и у ребенка не будет друзей. Но я ошибалась. Дочь очень общительная, со всеми находит общий язык, потому мои опасения оказались напрасными.

Публикация от Елена (@every_woman_has_a_dirty_s) 21 Авг 2020 в 11:34 PDT

Наше государство, вернее, наши люди в некоторых моментах, конечно, застряли. У них срабатывает вот это из «Брата-2»: «Да меня в школе так учили. В Китае живут китайцы, в Германии немцы, в этом… Израиле евреи, а в Африке негры». Когда я училась в школе, в учебнике биологии была картинка: мальчик с раскосыми глазами и отсутствующим взглядом, изо рта текут слюни и подпись — «синдром Дауна». Вот многие и воспринимают детей с синдромом на таком уровне. Если раньше слово «даун» было обзывательством, то у людей никак не складывается пазл, что это может быть неверным. Наверное, поэтому многие родители до сих пор прячут детей, не только с синдромом, а любых «не таких». Люди в своей массе не видят детей с синдромом, поэтому, когда они вдруг кого-то встречают, это может вызвать у них бурю ненужных эмоций.

Я думаю, что такое восприятие есть еще и потому, что в России дети с синдромом хотя и могут ходить в садик, в школу, в колледж, но потом — все. Комиссия МСЭ дает им вторую, а то и первую группу [инвалидности] после 18 лет, для людей с синдромом просто нет работы. Если бы крупные компании устанавливали квоту для людей с инвалидностью (кажется, такое есть по бумагам, но ни разу не слышала, чтобы где-то работали люди именно с синдромом Дауна), если бы были кафе, рестораны с работающими там людьми с синдромом, обычные люди чаще бы видели «не таких» и если бы и не стали относиться к ним лучше, то, по крайней мере, люди с синдромом перестали бы быть для них кем-то вроде цирковой обезьянки.

В каждом городе (области) есть сообщество для родителей детей с синдромом Дауна. У нас это общественная организация «Самарские солнышки» — она оказывает семьям неоценимую поддержку: устраиваются праздники, различные мероприятия, проводятся занятия и мастер-классы. Все это очень важно. Есть еще фонд Даунсайд Ап, куда (в Москву) можно приехать на консультацию или бесплатно получать море важной литературы. Лично мне еще нравится сообщество в сети Вконтакте, оно тоже для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна. Вообще, я заметила, что родители детей с синдромом — в основном очень позитивные люди, видимо, «солнечные» дети передают свою солнечность и родителям. Потому поддержка просто колоссальная. Когда появляются новенькие, все сразу готовы прийти на выручку: просто поговорить, дать контакты, посоветовать, показать своих детей, рассказать воодушевляющие истории и так далее.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна
По данным ВОЗ, каждый 800-й ребёнок в мире рождается с синдромом Дауна. Этот генетический сбой не зависит от образа жизни родителей, их здоровья и социального положения. Рассказываем, как воспитать такого ребёнка.

Что такое синдром Дауна?

Генетическое заболевание, которое возникает из-за нарушений при делении клеток: ребёнок получает лишнюю 21-ю хромосому. В 5% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а её фрагментов.

Как проявляется болезнь?

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна
«Солнечные дети» отстают в умственном развитии: у них слабая концентрация внимания, память, нарушения речь, часто страдает навык анализа, недостаточно развито образное мышления (такие люди обращают больше внимания на детали формы, нежели на всю картинку).

Кроме того, у заболевания есть внешние признаки:

  • Округлое лицо с монголоидным разрезом глаз и эпикантом – дополнительной складкой над глазом;
  • Низко расположенные и уплощенные ушные раковины;
  • Сниженный тонус скелетных мышц.

Как долго живут с такой болезнью?

У детей с синдромом Дауна часто диагностируют врожденные пороки сердца, нарушения дыхания, болезнь Альцгеймера. Однако благодаря кардиохирургии, за последние 30 лет средняя продолжительность жизни выросла в 2 раза: с 25 лет до 50.

Как понять, что у меня может родиться такой ребёнок?

Как воспитывать ребенка с синдромом даунаС помощью скрининга во время беременности: на этом этапе большинство родителей в России принимают решение сделать аборт. Остальные же в большинстве случаев отказываются от ребёнка: по данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», 85% семей оставляют младенцев в роддоме.

Однако в западных странах картина иная: в США даже есть очереди на усыновление таких детей.

Можно ли вылечить синдром Дауна?

Нельзя, но есть способы улучшить состояние и помочь социализироваться. Грамотная адаптация может обеспечить таким больным максимально полноценную жизнь в обществе.

Как воспитать ребёнка с синдромом Дауна?

Как воспитывать ребенка с синдромом даунаНужно быть готовыми к тому, что обучение и воспитание займёт много времени. Ваш малыш будет дольше других детей учиться простым вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой, как рисовать, писать. Ребёнка нужно будет водить к логопеду, помогать развивать мелкую моторику, отдавать на массаж и физиотерапию.

Но, что самое важное, ему нужно создать возможность для общения. Иногда родители могут отдать ребёнка с синдромом Дауна в обычную школу. Однако в России «солнечные дети» чаще всего учатся на дому или в специальных школах из-за пониженной обучаемости и травли со стороны сверстников.

Узнать больше, что говорят врачи о воспитании ребёнка с синдромом Дауна, можно из сюжета программы «Жить Здорово».

Больше 30 лет назад у супругов Шапетько родился второй ребенок. Долгожданный и такой непохожий на остальных — их Сережка.

Об испытаниях, которые посылает Всевышний, стереотипах советского общества и воспитании ребенка с дополнительной, 47-й хромосомой — в беседе корреспондента агентства «Минск-Новости» с мамой Сергея, Марией Шапетько.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Сережа родился в 1983 году, — вспоминает минчанка. — Конечно, за 30 лет медицина шагнула далеко вперед. Тогда ни о каких генетических анализах, ультразвуковых исследованиях в обычной женской консультации и речи не шло. На приеме в поликлинике врач говорила: «У вас все хорошо». Хотя я чувствовала, что что-то не так. Первую беременность проходила свежая, розовощекая, а во время второй лицо стало землистого цвета, будто посерело. Казалось, на нем прописалась беда.

О том, что у нее особенный мальчик, она узнала не сразу. Специально приглашенный в роддом специалист лишь обронила загадочную фразу: «У вашего сына врожденные внутренние особенности». Что это за особенности, никто не говорил. Лишь через 3 месяца Марию с малышом направили в Институт генетики, и анализы подтвердили, что у сына синдром Дауна.

— В Советском Союзе к детям с тяжелыми нарушениями центральной нервной системы и генетическими заболеваниями относились, как к неполноценным, — продолжает Мария Ивановна. — О таких малышах не принято было говорить, будто их не существовало. Я стучалась во все двери — помогите! Подскажите, что делать?! Как воспитывать ребенка-инвалида? Но натыкалась лишь на равнодушие и медицинский штамп: лечению и обучению не подлежит.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Собеседница вспоминает, что в советском обществе существовал устойчивый стереотип: больные дети рождаются у алкоголиков. Играя с Сережей на детской площадке, часто замечала на себе неодобрительные взгляды окружающих. Мол, непутевая мамаша! От пьяни — ребенок калека! И не объяснишь каждому, что румянец на щеках у нее природный. К сорокоградусной даже по большим праздникам Мария не притрагивалась.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Сыну исполнилось полтора года, когда вышла на работу, — продолжает беседу Мария Шапетько. — Пока трудилась, за Сережей присматривали муж и старшая дочь — без них бы не справилась. Общая беда еще больше сплотила нас. Научила стойкости, мудрости, сопереживанию ближнему.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Признается, что работа стала для нее отдушиной — спасением от душевных переживаний и домашней рутины. Возвращаясь, с новыми силами принималась за дела, и мир уже не казался таким унылым.

Хочу сказать всем мамочкам, воспитывающим детей-инвалидов: не нужно сидеть дома и раскисать от забот с ребенком! — восклицает женщина. — Находите возможность приработка, смены обстановки. Это пойдет на пользу и вам, и вашему чаду.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Сейчас Сергею 33 года. Он умеет выполнять нехитрые домашние дела. К примеру, может принести картошку из подвала, сходить за почтой, накрыть на стол, протереть пыль, выбить или пропылесосить ковры. Словом, помощник.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Разговаривает парень невнятно, незнакомый человек не поймет, поэтому в теплое время года гуляет недалеко от дома. Он хорошо ориентируется в Серебрянке — там, где живет, знает и другие уголки города.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Есть у Сергея слабость — стопка газет. Щепетильно складывает их на журнальном столике и следит, чтобы лежали в порядке. Это — его мир, в который он никого не впускает.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Сережа — удивительный: чуткий, сопереживающий, — рассказывает его мама. — Обязательно поинтересуется у соседей, как здоровье, спросит, все ли у них в порядке. Замечательно ладит с маленькими детьми, готов протянуть руку помощи каждому. Однажды возвращаемся с ним из гипермаркета, а посреди клумбы у дома лежит пьяный сосед, его ровесник. Сережа подходит к нему и говорит: «Вставай, тебя дома жена ждет. Идем, идем!» В такие моменты и не знаешь, какой сын лучше…

Синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая аномалия. Считается, что генетический сбой происходит независимо от места жительства, образа жизни родителей, их здоровья и образования. Особенность людей с синдромом Дауна в том, что они лишены агрессии. Учат любить, сопереживать, дарить улыбки — оттого их часто называют солнечными.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Стараемся не сидеть дома, — продолжает собеседница. — Бываем в театрах, на различных мероприятиях, представлениях. Сережа тянется к обычным людям. Не жалуется на судьбу, умеет ценить жизнь и радоваться каждому ее мгновению. Если заметит, что грущу, говорит: «Улыбнись!». Учит здоровых людей смотреть на жизнь другими глазами.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Только в Ленинском районе, где живет Сергей, более 3.200 детей-инвалидов с особенностями психофизического развития. С 1998 года здесь работает Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Используя специальные методики, педагоги центра стараются максимально скорректировать нарушения ребенка. К примеру, научить говорить, выражать просьбу, считать, пользоваться бытовыми приборами, готовить еду.

За годы работы учреждения его выпускниками стали 16 детей-инвалидов. Сергей Шапетько — один из них.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

В обществе изменилось отношение к инвалидам, — говорит Мария Шапетько. — Детям с особенностями психофизического развития помогают государство, общественные и коммерческие организации, благотворители. Еще 30 лет назад, к примеру, об этом можно было только мечтать. На мой взгляд, «особенные» люди приходят в мир с особой миссией. Они учат нас, здоровых, преодолевать трудности, ценить жизнь и радоваться каждому ее дню.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Справочно

Десять лет назад, 21 марта 2006 года, мир впервые отметил Международный день человека с синдромом Дауна. Дата была выбрана не случайно: март — третий месяц года, а синдром Дауна — это наличие трисомии (тройной хромосомы) в 21-м хромосомном наборе человека.

Фото Сергея Пожоги

Ожидание ребёнка – самый волнующий период в жизни каждой матери. Все родители хотят, чтобы их дети были здоровыми и имели возможность вести полноценный образ жизни.

И когда во время ультразвукового обследования звучит диагноз «синдром Дауна», мир переворачивается, и вся жизнь делится на «до» и «после».

Самое печальное, что от синдрома Дауна не застрахован никто. «Солнечные» детки рождаются не только в маргинальных семьях, но и у здоровых, любящих родителей, мечтающих о ребёнке.

По сути, этот диагноз объясняется случайным сбоем в генетическом коде, в результате которого появляется лишняя хромосома. Это каприз судьбы, на который никак нельзя повлиять, – можно лишь решить для себя, как поступить в том случае, если проблема коснулась именно вас.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Тяжёлый выбор

Что чувствуют родители, узнав печальную новость? Первая реакция – это, конечно, шок. Возникают вопросы: «как?», «за что?», «почему это случилось именно с нами?». Очень важно взять себя в руки и решить, как поступить дальше.

Сложнее всего, когда диагноз ставят малышу сразу после рождения. Это уже не плод, а маленький человечек, который живёт и дышит, не подозревая о том, что ожидает его в будущем. Конечно, родители всегда могут отказаться от ребёнка, отдав его в Дом малютки, где о нём позаботится государство, а, возможно, ему повезёт, и найдутся добрые люди, готовые принять малыша в свою семью.

Но стоит учитывать, что расстаться с ребёнком не так просто. Это далеко не то же самое, что продать старый диван или автомобиль. Многие родители, сделавшие такой выбор, жалеют о нём всю свою жизнь.

Как жить с чувством вины, тоски и боли? Как смотреть на других своих детей, здоровых и жизнерадостных, вспоминая о маленьком человечке, которого предали? Нет готовых рецептов, как поступить.

Тяжёлый выбор придётся делать самостоятельно.

Матери всегда тяжелее принять решение, каким бы оно ни было. Отцы, даже самые любящие и заботливые, не вынашивали ребёнка девять месяцев, не проходили через непростой процесс родов и не имеют столь же глубокой эмоциональной связи с малышом.

Поэтому нередко отец в состоянии рассуждать практично и здраво, задавая себе такие вопросы: «Можем ли мы обеспечить надлежащие условия по уходу за ребёнком с синдромом Дауна?», «По карману ли нам специальные школы, медикаменты, процедуры?», «Могу ли я содержать семью, позволив жене полностью посвятить себя заботе о ребёнке?».

И если отрицательный ответ однозначен, отец гораздо легче смирится с отказом от ребёнка. Мать тоже заботят эти вопросы, но она гораздо глубже переживает мысль о том, чтобы бросить своего ребёнка, даже если отчётливо понимает, что не готова справиться со всеми трудностями, которые ожидают её в противном случае.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Однако в большинстве случаев диагностировать синдром Дауна можно уже во время внутриутробного развития плода. В такой ситуации врачи обычно рекомендуют прерывать беременность, но окончательный выбор остаётся за родителями, и в первую очередь – за матерью.

Большинство женщин соглашается на прерывание беременности: как бы трудно ни было совершить такой поступок, гораздо тяжелее осознавать, что отныне вся жизнь будет сконцентрирована вокруг особенного ребёнка, требующего внимания, заботы, огромной любви, терпения, материальных затрат.

Отказываясь рожать ребёнка с синдромом Дауна, женщины опираются не только на собственную беспомощность и нежелание пожертвовать своими планами, жизненными приоритетами, карьерой; они не хотят давать жизнь человеку, который изначально не приспособлен к нормальной жизни. Но есть и те, кто принимает решение рожать в любом случае.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Право на жизнь

Итак, вы решили сохранить жизнь ещё не родившемуся ребёнку. Принимая такое решение, задайте себе несколько важных вопросов и постарайтесь максимально искренне на них ответить.

Готовы ли вы к тому, что ваш ребёнок будет особенным, будет сильно отличаться от других детей на детской площадке, будет выделяться? К сожалению, наше общество ещё не научилось принимать людей, имеющих отличия, поэтому стоит сразу же понять, что просто не будет.

Готовы ли вы уделять ребёнку гораздо больше внимания, сил и времени? Ведь воспитание «солнечного» малыша требует больших усилий. Всё то, что обычным детям даётся легко, для него будет сопряжено с множеством трудностей, как и для его родителей.

Если любовь к ребёнку для вас стоит на первом месте, если вы действительно готовы посвятить свою жизнь заботе о нём и уж приняли окончательное для себя решение, вам предстоит сложный период подготовки.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Как подготовиться к рождению особенного ребёнка

В первую очередь обязательно посетите психолога. Не нужно пытаться самостоятельно разобраться в своих эмоциях, не стоит даже принимать окончательное решение без профессиональной поддержки. Специалист поможет вам разложить по полочкам чувства и мысли, взвесить все за и против.

Изучайте специальную литературу, посвящённую воспитанию особых детей. Подготовьте всех членов семьи к тому, что долгожданный внук или племянник будет требовать особого подхода и обращения, – родственники должны это чётко понимать.

Не забывайте о том, что ваш ребёнок должен социализироваться.

Дайте ему возможность общаться не только с себе подобными детьми, но и с «обычными» сверстниками.

Будет непросто: далеко не все дети и их родители отнесутся к вам нормально, так что будьте готовы к сложностям заранее.

Не боритесь с диагнозом – это одна из главных ошибок. Многие родители «солнечных» детей до последнего отрицают диагноз, предпочитая считать своего ребёнка таким же, как и все. Но малыш с синдромом Дауна отличается от других, он требует особого подхода к воспитанию и обучению.

Ребёнок готов развиваться, если ему помогать и при регулярных занятиях, терпении и упорстве он способен вести практически полноценную жизнь.

Ведь самое важное – это любовь, которую вы даёте своему ребёнку.

Бывает так, что в природе случаются ошибки и в семье могут появиться «солнечные» дети Для всех родителей это шок. Что нужно сделать, чтобы избежать таких ошибок? И возможно ли это?

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Большинство будущих родителей, планируя рождение малыша, рисуют себе модель абсолютно здорового ребенка. Но бывает так, что дети рождаются с различными отклонениями в здоровье. Не всегда причиной может быть родовая травма или последствия родов. Существует ряд генетических заболеваний, одним из которых является синдром Дауна.

Во всех научных статьях и книгах пишут, что наличие лишней 21-й хромосомы, является причиной генетического заболевания ­– Синдромом Дауна. Что это за хромосома? Откуда она взялась?

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Основные причины рождения детей с синдромом Дауна:

· Возраст матери. Чем старше мама, тем больше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна.

· Возраст бабушки со стороны матери. Недавно индийские ученые выявили такую закономерность: чем старше была бабушка в момент рождения своей дочери, тем больше вероятность, что ее внук родится с генетическим отклонением.

Но бывают случаи, когда и у молодых пар рождаются «солнечные» дети.

Также к причинам возникновения генетического заболевания относят: вредные привычки (такие как курение и употребление алкоголя), прием в пищу продуктов, содержащих ГМО, различный «фаст фуд», сладкие газированные напитки. Так как во время употребления этих веществ в организме происходят мутации клеток.

Отказаться от вредных привычек и прийти к правильному и полезному питанию можно всегда. Но что же делать тем парам, которые находятся в группе риска по возрасту?

Необходимо ответственно подойти к планированию беременности.

· Готовится к беременности необходимо не только будущей маме, но и будущему папе.

· Необходимо проконсультироваться с гинекологом, который назначит ряд анализов и обследований, чтобы исключить все возможные отклонения в здоровье будущих родителей.

· Если возникают вопросы по результатам анализов, то никогда не будет лишним посещение врача-генетика (для решения вопроса по выявлению/исключению генетических заболеваний).

Во время беременности также следует серьезно отнестись к вынашиванию ребенка. Выполнять все рекомендации врача, у которого вы наблюдаетесь.

Еще до наступления и во время беременности врач назначает фолиевую кислоту и витамин В9. Так как из-за нарушения в усвоении фолиевой кислоты, хромосомы не расходятся, остаются вместе, а вследствие возникает трисомия. Для определения нарушения в метаболизме фолиевой кислоты, назначают генетический тест.

Как воспитывать ребенка с синдромом дауна

Дети с синдромом Дауна, отличаются от здоровых людей в физическом и интеллектуальном развитии, также им очень тяжело приспособится к самостоятельной жизни.

Воспитывать такого ребенка очень сложно, поэтому женщинам необходимо проходить скрининг-диагностику, при которой можно выявить имеющиеся патологии плода, в том числе признаки синдрома Дауна.

Определение синдрома Дауна в первом триместре определяется с помощью УЗИ, но в данном случае будет высокая вероятность ошибки по сравнению с лабораторными исследованиями, которые проводятся во втором триместре.

Если у плода будут выявлены грубые патологии развития, которые могут говорить о признаках хромосомного нарушения, то будущей маме будут предложены другие методы исследования. Такие, как:

· Забор околоплодной жидкости (амниоцентез), при которой можно лабораторно определить хромосомный набор.

· Тест хориона, для этого берут кусочек ткани плаценты.

· Взятие пуповинной крови (кордоцентез).

Но не все мамы соглашаются на дополнительные обследования, и это их право.

К сожалению, предупредить рождение ребенка с отклонениями практически невозможно.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector